Χρόνιες παθήσεις

Κεφάλαιο από το βιβλίο Μιλήστε με έναν ειδικό, των Γ. Ευσταθίου, Φ. Λέκκα, Χ. Βαρβέρη, & Ε. Κονσουλίδου.

Συνάδελφοι που βοήθησαν σε μία αρχική αποδελτίωση των απαντήσεων: Ε. Κονταξή.

Ως χρόνια πάθηση περιγράφεται μία ασθένεια η οποία είναι μόνιμη, προκαλείται από μη αναστρέψιμες παθολογικές μεταβολές, αφήνει στο άτομο ελλείμματα και απαιτεί μακρόχρονη επίβλεψη, παρακολούθηση ή φροντίδα. Οι χρόνιες παθήσεις αποτελούν μία δοκιμασία τόσο για το άτομο που πάσχει όσο και για τα μέλη της οικογένειάς του ακριβώς λόγω της χρονιότητάς τους, αλλά και της αβεβαιότητας για την έκβασή τους. Ιδιαιτέρως τα πρόσωπα παροχής φροντίδας ενός αγαπημένου χρόνια πάσχοντος ατόμου επιβαρύνονται σε πολύ μεγάλο βαθμό από την κατάσταση, καθώς, από τη μία, η φροντίδα είναι διαρκής και απαιτητική και, από την άλλη, μπορεί να απουσιάζει η αναγνώριση για όσα προσφέρουν δεδομένων των αλλαγών (σωματικών και ψυχολογικών) που προκαλούνται στον ασθενή λόγω της νόσου. Κάτι τέτοιο  είναι ιδιαίτερα εμφανές στην περίπτωση των φροντιστών ανοϊκών ασθενών.

Έχει διαπιστωθεί ότι τα συμπτώματα που συχνά επιβαρύνουν τους φροντιστές είναι:

  • Άγχος για τη διαχείριση των παρόντων προβλημάτων, αλλά και άγχος και αβεβαιότητα για το μέλλον.
  • Μειωμένη αίσθηση ευχαρίστησης από την καθημερινότητα σε συνδυασμό με μείωση του ελεύθερου χρόνου και διακοπή των ευχάριστων δραστηριοτήτων ή των χόμπι.
  • Υπερκόπωση και ματαίωση από την προσπάθεια να προσφέρουν, καθώς πολλές φορές είναι δυνατόν να θεωρούν ότι μπορούν να επιτύχουν περισσότερα από όσα στην πραγματικότητα είναι εφικτό, όπως, π.χ., να αντιστρέψουν την πορεία της νόσου.
  • Ανησυχία αν όντως πράττουν ό,τι καλύτερο μπορούν.
  • Κατάθλιψη και ενοχές.
  • Σωματικά προβλήματα και ενοχλήσεις λόγω παραμέλησης της δικής τους υγείας.
  • Διαταραχές του ύπνου.

Ιδιαίτερη σημασία δίνεται στο «σύνδρομο αρωγής, που συχνά επιβαρύνει τους φροντιστές, θεωρώντας πως είναι υπεύθυνοι για πράγματα τα οποία, ουσιαστικά, δεν μπορούν να επηρεάσουν άμεσα. Ως αποτέλεσμα, θεωρούν τον εαυτό τους υπεύθυνο για τη «θεραπεία» του αγαπημένου προσώπου, γεγονός που καταλήγει σε σημαντική σωματική και ψυχική επιβάρυνση, δεδομένου ότι πρόκειται για στόχο που είναι σχεδόν αδύνατον να επιτευχθεί με τις δικές τους προσπάθειες και μόνο.

Τέλος, οι φροντιστές συχνά επωμίζονται και το ζήτημα της κινητοποίησης του αγαπημένου προσώπου προκειμένου να αναζητήσει βοήθεια από έναν ειδικό ψυχικής υγείας, έτσι ώστε να διαχειριστεί τις ψυχολογικές συνέπειες της κατάστασης που αντιμετωπίζει. Η προσπάθειά τους αυτή πολλές φορές πέφτει στο κενό γιατί τα άτομα με χρόνιο νόσημα, παρότι απευθύνονται στους κοντινούς τους ανθρώπους για βοήθεια, εντούτοις δεν ακολουθούν τις «συμβουλές» τους και δείχνουν ότι δεν είναι διατεθειμένα να κάνουν κάτι για να το επιλύσουν, αρνούμενα να επισκεφτούν έναν ειδικό.

Κατά συνέπεια, αυτή η έλλειψη κινητοποίησης για το «προφανές» πυροδοτεί έντονα και αντικρουόμενα συναισθήματα: από τη μία θυμό αλλά και λύπη για το αγαπημένο πρόσωπο, και, από την άλλη, αίσθημα αδυναμίας και ανημπόριας για τους ίδιους που δεν βοηθούν αποτελεσματικά. Σε τέτοιες περιπτώσεις, είναι πολύ σημαντικό να γίνει αντιληπτό ότι ναι μεν πρέπει να ενδιαφερόμαστε για τους κοντινούς μας ανθρώπους και να τους συντρέχουμε, ωστόσο δεν μπορούμε και δεν πρέπει να λαμβάνουμε αποφάσεις γι’ αυτούς, καθώς και ότι η συνεργασία με έναν ειδικό ψυχικής υγείας είναι θέμα προσωπικής απόφασης.

Αντιπροσωπευτικά μηνύματα

Μία φίλη μου μου ζήτησε τη βοήθειά μου. Θέλει να μου μιλήσει και να με συμβουλευτεί. Πάσχει από μία ανίατη ασθένεια η οποία παραλύει το σώμα. Έχει 2 μωρά και είναι χωρισμένη. Ζει με τους δικούς της και απ’ ό,τι φαίνεται έχει ψυχολογικά προβλήματα. Της πρότεινα να πάει σε έναν ειδικό, αλλά δεν δέχεται ούτε επικοινωνία μέσω τηλεφώνου. Μπορείτε να με βοηθήσετε να της συμπαρασταθώ ουσιαστικά; Να μου προτείνετε κάποιες οδηγίες ή κάτι που θα βοηθούσε.

Η αδερφή μου πάσχει από μία ανίατη, χρόνια πάθηση (χρόνια ρευματοπάθεια). Πριν δύο χρόνια παραλίγο να πεθάνει. Αυτό σόκαρε όλη την οικογένεια. Άλλαξαν όλα στη λειτουργία και τις σχέσεις στο οικογενειακό μας σύστημα. Παρακαλώ θα ήθελα να μου δώσετε “οδηγίες πλεύσης” ώστε να νιώθει ότι είμαι κοντά της. Ίσως κάποια βιβλιογραφία για την ψυχολογική στήριξη ατόμων με χρόνιες παθήσεις, ή για την αντιμετώπιση του πόνου (έχω ένα βιβλίο της κυρίας Καλαντζή). Νιώθει “στιγματισμένη”, ότι δεν είναι φυσιολογική, ότι όλοι “το ξέρουν”. Θέλω να τη στηρίξω… (αρνείται να μπει σε κάποια ομάδα στήριξης, αν και ξέρω πως η πάθηση αυτή χρειάζεται ψυχολογική στήριξη). Ευχαριστώ.

Γεια σας. Θα είμαι σύντομη. Μεγάλωσα σε μία φαινομενικά συνηθισμένη οικογένεια: ο πατέρας μου, ένας υπομονετικός τύπος, η μητέρα μου ποτέ δεν προσέφερε τίποτα στην οικογένεια, δουλειές, τρυφερότητα, ηρεμία κ.ο.κ., και οι δύο κόρες (εγώ και η κατά δέκα χρόνια μικρότερη αδερφή μου). Τη μητέρα μας δεν την αγαπούσαμε. Τη νιώθαμε σαν την οικονόμο του σπιτιού.

Τον Αύγουστο του χρόνου που πέρασε, έμαθα την αιτία της τόσο αλλόκοτης συμπεριφοράς της. Η μητέρα μου, όπως και οι τρεις αδερφές της, πάσχουν από τη νόσο του Huntington. Η μεγαλύτερή μου θεία βρίσκεται στο τελευταίο στάδιο της νόσου και η ξαδέρφη μου, 21 χρονών, τη φροντίζει μόνη της εδώ και 6 χρόνια! Εκείνη με ενημέρωσε για την αρρώστια.

Τα σημαντικά (για μένα) θέματα είναι: Το μέλλον της μητέρας μου [τι μπορούν να κάνουν δύο κόρες και πιο πολύ ο άντρας της ο οποίος έχει αποφασίσει να χωρίσει (και δεν γνωρίζει για την ασθένεια τόσο, ώστε να μπορέσει να δικαιολογήσει τη συμπεριφορά της);]. Το μέλλον το δικό μου (π.χ. διάβασα ένα άρθρο για μία δασκάλα, η οποία έκανε τις απαιτούμενες εξετάσεις για να εισαχθεί στο δημόσιο, ανακαλύφθηκε ότι πάσχει από τη συγκεκριμένη νόσο και η αίτησή της απορρίφθηκε). Περιμένω με αγωνία οποιαδήποτε συμβουλή σας. Ευχαριστώ εκ των προτέρων…

Καλησπέρα σας. Η ερώτησή μου έχει να κάνει με την περίπτωση του πατέρα μου, ο οποίος πάσχει από κατάθλιψη. Δυστυχώς δεν είναι καθόλου συνεργάσιμος, με αποτέλεσμα να μην κάνει χρήση κάποιας αγωγής (που του είχε χορηγήσει πριν από 2 χρόνια περίπου ένας ψυχίατρος) συστηματικά, αλλά μόνο όταν το θυμάται ή όταν του το πούμε εμείς. Έχει όλα τα συμπτώματα της νόσου Alzheimer, απώλεια μνήμης, επιθετικότητα, εκρήξεις βίας, ευμετάβλητη συμπεριφορά, αρνείται πεισματικά να ξαναπάμε σε γιατρό και επιμένει να οδηγεί! Όπως καταλαβαίνετε, η ζωή μας έχει δυσκολέψει πολύ και έχουμε έλθει σε αδιέξοδο. Πείτε μου πώς πρέπει να συμπεριφερθούμε σε αυτή την περίπτωση για να βοηθήσουμε και τον ίδιο αλλά και τους εαυτούς μας. Σας ευχαριστώ πολύ…

Καλησπέρα. Αυτό που θέλω να σας ρωτήσω δεν αφορά εμένα αλλά θα ήθελα να ξέρω κάποια πράγματα γι’ αυτές τις καταστάσεις. Πριν λίγες ημέρες μιλούσα με έναν φίλο μου και μου έλεγε ότι μία γνωστή του του εκμυστηρεύτηκε ότι έχει όγκο στους πνεύμονες… πρέπει να είναι γύρω στα 20 και η κοπέλα του έλεγε ότι φοβάται και ότι δεν θέλει να πεθάνει… και το παιδί ένιωθε πολύ άσχημα και δεν ήξερα τι να του πω για να τον ανακουφίσω, πόσο μάλλον τι να πει και αυτός σε έναν νέο άνθρωπο που ξέρει ότι πεθαίνει και φοβάται γι’ αυτό… Είχα βρεθεί ξανά σε μία τέτοια θέση πριν από λίγους μήνες, όταν ένας φίλος μου μου ανακοίνωσε ότι έχανε τη μητέρα του από καρκίνο πάλι…

Πώς να αντιμετωπίσει κανείς έναν άνθρωπο που πεθαίνει (ειδικά τόσο νέο) και πώς μπορεί να ανακουφίσει ανθρώπους που ξέρουν ότι χάνουν κάποιον δικό τους; Ευχαριστώ.

Συνήθεις ερωτήσεις και απαντήσεις

Ποιες αντιδράσεις έχει συνήθως κάποιος όταν πληροφορείται ότι πάσχει από μία χρόνια πάθηση;

Πολλοί άνθρωποι, όταν μαθαίνουν ότι υποφέρουν από μία χρόνια πάθηση, περνούν από μία φάση άρνησης του προβλήματος, είναι πιθανό να εκδηλώσουν άγχος και το 1/3 από αυτούς αναφέρει τουλάχιστον ήπια προβλήματα διάθεσης. Το έντονο σοκ που συνήθως συνοδεύει τη διάγνωση είναι υπεύθυνο για την άρνηση, στην ακραία μορφή της οποίας ο πάσχων δεν δέχεται ότι υποφέρει από κάποια πάθηση. Η άρνηση αποτελεί μία προσπάθεια ψυχολογικής προστασίας και μπορεί να είναι βραχυπρόθεσμα επωφελής. Ωστόσο, είναι ιδιαίτερα επιβλαβής όταν διατηρηθεί για μεγάλο χρονικό διάστημα και ιδίως για τους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις για τις οποίες απαιτείται η λήψη κάποιων προληπτικών μέτρων (π.χ. μείωση του καπνίσματος, ειδική διατροφή κ.λπ.). Το άγχος σχετίζεται κυρίως με το πώς αντιλαμβάνεται το άτομο τον τρόπο που λειτουργεί το σώμα του. Αυτό συνήθως παρατηρείται σε πάσχοντες που δεν είναι καλά πληροφορημένοι για τη φύση της πάθησής τους και τον τρόπο θεραπείας-διαχείρισής της. Τέλος, η κατάθλιψη, συνήθως, ακολουθεί την άρνηση και το έντονο άγχος, πιθανότατα γιατί απαιτείται κάποιος χρόνος για να συνειδητοποιήσει το άτομο τις πλήρεις επιπτώσεις που θα έχει η πάθησή του στον τρόπο ζωής του. Επίσης, αξίζει να σημειωθεί ότι αυτό που θα μπορούσε να περιγραφεί ως «φυσιολογική» διαδικασία, αν η διάγνωση έγινε πριν από 6 μήνες ή 1 χρόνο, θα μπορούσε να αποτελεί σημαντική δυσκολία προσαρμογής στη χρόνια πάθηση, αν η διάγνωση έγινε πριν από 3 χρόνια.

Πώς θα μπορούσε να με βοηθήσει ένας ειδικός ψυχικής υγείας στην καλύτερη προσαρμογή μου σε μία χρόνια ασθένεια;

Έχει παρατηρηθεί ότι οι περισσότεροι πάσχοντες από χρόνιες ασθένειες δεν αναζητούν ψυχολογική βοήθεια από κάποιον ειδικό. Στην περίπτωση που όντως έχει περάσει μεγάλο χρονικό διάστημα από τη διάγνωση, η συνεργασία σας με έναν ειδικό θα βοηθούσε να μειώσετε τις επικίνδυνες για την υγεία σας συμπεριφορές, να εξερευνήσετε τις πεποιθήσεις σας για το πόσο ελεγχόμενη είναι η κατάσταση, να αντιμετωπίσετε το άγχος και τα προβλήματα διάθεσης και να δείτε πώς συνδέεται η πάθησή σας με την εικόνα που έχετε για τον εαυτό σας και την αυτοπεποίθησή σας. Επίσης, ο ειδικός ψυχικής υγείας θα σας βοηθήσει να αποκτήσετε μία πιο ρεαλιστική εικόνα για την πάθησή σας, τις επιπτώσεις που αυτή έχει στον τρόπο ζωής σας και τις θεραπευτικές υποδείξεις που σας έχουν δοθεί. Σκοπός είναι να έχετε μία αντικειμενική άποψη για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζετε, ώστε να σταματήσετε να νιώθετε δυσάρεστα και με τον καιρό να αποδεχτείτε ή συμφιλιωθείτε με την ύπαρξη ενός χρόνιου προβλήματος υγείας, διαδικασία συχνά αρκετά χρονοβόρα και επίπονη.

Τι εννοούμε με τον όρο «διαχείριση της χρόνιας πάθησης»;

Η διαχείριση μιας χρόνιας πάθησης σχετίζεται με τον τρόπο ζωής του ατόμου. Αλλαγή στον τρόπο ζωής ουσιαστικά σημαίνει αλλαγή βαθιά ριζωμένων συνηθειών (διατροφή, κάπνισμα, αλκοόλ, σωματική άσκηση κ.λπ.) και σίγουρα δεν είναι κάτι απλό ή εύκολο. Η αλλαγή αυτή μπορεί να γίνει ακόμη πιο δύσκολη αν το άτομο εξισώνει τις αρνητικές συνήθειες για την υγεία του με την καλή ποιότητα ζωής και θεωρεί ότι αν υιοθετήσει άλλες συμπεριφορές θα χάσει το μεγαλύτερο μέρος των καθημερινών του ευχαριστήσεων. Άλλες αντιλήψεις που μπορεί να παρεμποδίσουν την αλλαγή σχετίζονται με την υπερεκτίμηση των δυνατοτήτων της τεχνολογίας (π.χ. «Θα μου βάλουν τεχνητή καρδιά») ή τη μοιρολατρία (π.χ. «Όλοι θα πεθάνουμε από κάτι», «Ό,τι είναι να γίνει, θα γίνει» κ.λπ.). Σκοπός της συνεργασίας με τους ειδικούς είναι να βρει το άτομο τον δρόμο μεταξύ της «υπερβολικής αυτοπροστασίας» και της «παράλογης διακινδύνευσης», ώστε να έχει καλή ποιότητα ζωής χωρίς να επιβαρύνει την υγεία του. Η διάγνωση μίας χρόνιας πάθησης δεν σημαίνει το τέλος της ζωής. Υπάρχει πάντοτε η δυνατότητα να διαχειριστεί κάποιος την πάθησή του αποτελεσματικά.

Αντιμετωπίζω ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας και δυσκολεύομαι να προσαρμοστώ σε αυτό.

Πολλές φορές, ένα πρόβλημα σωματικής υγείας έχει και ψυχολογικές διαστάσεις. Ως προς τα σοβαρά ή χρόνια προβλήματα υγείας, οι ψυχολογικές επιπτώσεις αφορούν συνήθως στη δυσκολία αποδοχής της ύπαρξης της ασθένειας, στις αλλαγές στην καθημερινή ζωή που απαιτούνται για την αντιμετώπισή της και στην επιστροφή του ατόμου στην κανονική του λειτουργικότητα, τουλάχιστον στους τομείς που δεν επηρεάζονται από την ασθένεια.

Συχνά, η λύση βρίσκεται στην παραδοχή της κατάστασης, των αδυναμιών που προκύπτουν από αυτή, αλλά και στη συνειδητοποίηση ότι το ίδιο το άτομο δεν είναι υπεύθυνο για τα προβλήματα υγείας που αντιμετωπίζει (ποιος, αλήθεια, θα επιθυμούσε να αρρωστήσει ή θα προκαλούσε μία ασθένεια στον εαυτό του;).

Η ψυχολογική προσαρμογή σε ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας δεν είναι μία εύκολη διαδικασία και συνήθως απαιτούνται έξι περίπου μήνες για να μπορέσει το άτομο να έλθει σε ισορροπία στην καινούργια κατάσταση. Κατά το διάστημα αυτό συνειδητοποιεί ότι μερικά πράγματα δεν μπορούν να αλλάξουν, αποδέχεται το πρόβλημά του και τις αλλαγές που επιφέρει στη ζωή του, ξεπερνάει τον θυμό του και το αίσθημα αδικίας που νιώθει και τελικά αποδέχεται την κατάσταση και συνεχίζει τη ζωή του. Με την αποδοχή αυτή «ελευθερώνεται» από άδικες συγκρίσεις με άτομα που δεν αντιμετωπίζουν ανάλογα προβλήματα και συνειδητοποιεί ότι αν συνεχίσει να κατακρίνει τον εαυτό του απλώς δυσκολεύει αδίκως ακόμη περισσότερο τη ζωή του. Κατανοεί ότι αυτό που συνέβη είναι αρνητικό, αλλά αποφασίζει να προσπαθήσει να ζήσει όσο το δυνατόν καλύτερα.

Σε αρκετές περιπτώσεις και ιδίως σε νέους ανθρώπους, η παραπάνω διαδικασία απαιτεί παραπάνω χρόνο ή δεν ολοκληρώνεται χωρίς εξωτερική βοήθεια. Ο λόγος συνήθως είναι ότι το προσωπικό νόημα που αποδίδει το άτομο στις συνέπειες του προβλήματος υγείας δεν του επιτρέπει να αποδεχθεί την κατάσταση. Για παράδειγμα, αν κάποιος έχει την πεποίθηση ότι «δεν θα καταφέρω ποτέ να ανταγωνιστώ τους άλλους μετά από αυτό που έπαθα», ή «μετά από αυτό που έπαθα δεν θα είμαι ποτέ ελεύθερη να κάνω αυτό που θέλω», σίγουρα δεν θα βοηθηθεί να αντιμετωπίσει την κατάσταση. Στις περιπτώσεις αυτές, ενδείκνυται η συνεργασία με έναν ειδικό, κατά την οποία εντοπίζεται με ακρίβεια το πρόβλημα (το συγκεκριμένο νόημα που δίνει το άτομο στην ασθένεια) και στη συνέχεια γίνεται προσπάθεια αμφισβήτησης και αλλαγής των πεποιθήσεων που εμποδίζουν την προσωπική εξέλιξη.

Πώς να βοηθήσω την αδελφή μου που πάσχει από μία ανίατη, χρόνια πάθηση;

Στις χρόνιες παθήσεις συχνά ανακύπτουν συναισθηματικές δυσκολίες για τον πάσχοντα, αλλά και για ολόκληρη την οικογένειά του. Το άτομο μπορεί να νιώθει άγχος για το μέλλον, ή για τις απαραίτητες ιατρικές φροντίδες στις οποίες πρέπει να υποβάλλεται. Μάλιστα, είναι συχνό το φαινόμενο να νιώθει «διαφορετικό», ενώ σε άλλες περιπτώσεις δείχνει να απολαμβάνει την επιπρόσθετη φροντίδα που δέχεται από τα κοντινά του πρόσωπα λόγω της κατάστασής του.

Η γενική στρατηγική που πρέπει να ακολουθείται σε αυτές τις περιπτώσεις είναι να βοηθηθεί το άτομο να διατηρήσει μία θετική οπτική για τη ζωή, χωρίς να αναλαμβάνει συνέχεια τον ρόλο του «ασθενούς». Σε γενικές γραμμές, τα άτομα που πάσχουν από χρόνια πάθηση χρειάζονται συναισθηματική υποστήριξη από την οικογένειά τους και γενικώς απαιτείται επιφυλακή για την εκδήλωση συναισθηματικών προβλημάτων, τα οποία θα πρέπει να αντιμετωπίζονται κατά το δυνατόν άμεσα, καθώς η πάθηση μπορεί να είναι «οργανική», αλλά υπάρχουν ψυχολογικές συνιστώσες που δεν πρέπει να παραγνωρίζονται. Οι ψυχολογικοί παράγοντες, παρότι δεν αποτελούν την αιτία της πάθησης, επηρεάζουν σε σημαντικό βαθμό την πορεία της (π.χ. την ένταση του πόνου που βιώνει το άτομο).

Επιπλέον, η πάθηση αυτή καθεαυτή αποτελεί πηγή δυσκολιών και σωματικών συμπτωμάτων που προκαλούν συναισθηματική αναστάτωση και προ- βλήματα άγχους και συναισθηματικής διάθεσης. Η πάθηση είναι αναπόφευκτα μία καθημερινή πηγή στρες και το άτομο γνωρίζει ότι είναι πιθανό να μην υπάρξει ολοκληρωτική ίαση. Ο πάσχων μπορεί να νιώθει άσχημα για την οικονομική επιβάρυνση που συνεπάγεται η κατάστασή του για την οικογένειά του, αλλά και να έχει μειωμένη αυτοεκτίμηση ως προς την ικανότητά του να είναι αυτάρκης και αυτοδύναμος. Επιπλέον, η πάθηση είναι πολύ πιθανό να επηρεάζει τα μελλοντικά του σχέδια και να τον κάνει να βλέπει με αρνητικό τρόπο την εξέλιξη της ζωής του.

Στο πλαίσιο αυτό, κύριος στόχος θα πρέπει να είναι η αδελφή σας να αποδεχθεί την κατάσταση της υγείας της, να βρει αποτελεσματικούς τρόπους αντιμετώπισης του στρες που αυτή προκαλεί και να επανακτήσει σταδιακά τον έλεγχο της ζωής της, αντί να επιτρέπει στην πάθηση να ελέγχει τη ζωή της.

Επιτρέψτε της να μοιραστεί τα συναισθήματά της μαζί σας, προσπαθώντας να την κατανοήσετε και αποφεύγοντας να της προσφέρετε άμεσα «λύσεις».

Αν δεν δέχεται να συμμετάσχει σε κάποια ομάδα στήριξης ή να συνεργαστεί με έναν ειδικό, προσπαθήστε να την ωθήσετε σε μία στενότερη επαφή με έναν ειδικό υγείας που εμπιστεύεται περισσότερο (τον γιατρό της, τον φυσικοθεραπευτή της κ.λπ.). Μέσα από αυτή την επαφή με τον ειδικό θα βοηθηθεί να κάνει τις απαραίτητες αλλαγές στον τρόπο ζωής της, θα μάθει τεχνικές χαλάρωσης για την αντιμετώπιση του πόνου και θα έχει μία επιπλέον πηγή συναισθηματικής υποστήριξης.

Ως προς τη «λογική» της βοήθειας που θα της προσφέρετε, είναι σημαντικό να είστε υποστηρικτική και όχι απαιτητική. Αυτό σημαίνει ότι δεν θα πρέπει να απαιτείτε από αυτήν να κάνει κάτι επειδή γνωρίζετε ότι είναι προς όφελός της, αλλά να αφιερώνετε τον χρόνο να της εξηγήσετε τη συλλογιστική πίσω από καθετί που «πρέπει» να κάνει και να της αναλύσετε τις εναλλακτικές που έχει στη διάθεσή της.

Επίσης, πολύ σημαντικό είναι εσείς, τα μέλη της οικογένειάς σας, αλλά και η ίδια να πληροφορηθείτε για τη φύση της πάθησης (μπορείτε να απευθυνθείτε στον γιατρό που την παρακολουθεί γι’ αυτό). Για παράδειγμα, συχνά η πάθηση έχει «κυκλικό» χαρακτήρα με εξάρσεις και υφέσεις και θα πρέπει να αναμένονται «καλές» και «κακές» ημέρες. Πέραν αυτού, είναι γεγονός ότι οι συνθήκες του περιβάλλοντος είναι δυνατόν να προκαλέσουν μία «κακή» ημέρα και ότι παρότι οι ασθενείς σπάνια μπορούν να αλλάξουν εντελώς μία «κακή» ημέρα, συχνά είναι σε θέση να μειώσουν τον συνολικό αριθμό των «κακών» ημερών.

Είναι γεγονός ότι δεν μπορούμε να προβλέψουμε κάθε στρεσογόνα κατάσταση, αλλά είναι, επίσης, γεγονός ότι υπάρχουν πολλές καταστάσεις που μπορούμε να αποφύγουμε. Βοηθήστε την αδελφή σας να εντοπίσει τις καταστάσεις εκείνες που την επιβαρύνουν σωματικά ή ψυχολογικά και να τις αποφύγει με τον κατάλληλο προγραμματισμό.

Πώς να βοηθήσω τον πατέρα μου που πάσχει από Alzheimer;

Αρχικά είναι σημαντικό να γίνει διάγνωση από ειδικούς και να λάβετε αναλυτικές οδηγίες για τον τρόπο που μπορείτε να τον βοηθήσετε να διαχειριστεί τα προβλήματα που αντιμετωπίζει. Οι φροντιστές επιβαρύνονται σε πολύ μεγάλο βαθμό από την κατάσταση που βιώνουν, καθώς η φροντίδα ενός ανοϊκού ατόμου είναι διαρκής και απαιτητική, ενώ παράλληλα σπάνια το ανοϊκό άτομο προσφέρει αναγνώριση για τη φροντίδα που δέχεται. Για τον λόγο αυτό, είναι σημαντικό να οργανώσετε προσεκτικά τη ζωή σας ώστε ο καθένας σας να έχει χρόνο για τον εαυτό του και τα ενδιαφέροντά του. Επίσης, έχει μεγάλη αξία το να ενημερωθείτε για την ακριβή φύση των προβλημάτων που αντιμετωπίζει ο πατέρας σας, ώστε να του προσφέρετε αποτελεσματικότερη βοήθεια και να βελτιώσετε τόσο τη δική του ποιότητα ζωής όσο και τη δική σας.

Η ενημέρωση αυτή θα πρέπει να καλύπτει θέματα που αφορούν στη συγκεκριμένη πάθηση, τα συμπτώματά της, την πορεία της κ.λπ., αλλά και στις δικές σας δυνατότητες παρέμβασης. Πολλές φορές τα πρόσωπα παροχής φροντίδας θεωρούν ότι μπορούν να επιτύχουν περισσότερα πράγματα απ’ όσα μπορούν στην πραγματικότητα και νιώθουν ενοχές για την πορεία της νόσου. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπορείτε να βοηθήσετε καθόλου, αλλά ότι δεν μπορείτε να αντιστρέψετε την πορεία της νόσου. Πολλά ανοϊκά άτομα ωφελούνται από παρεμβάσεις στο περιβάλλον τους, το οποίο είναι σημαντικό να παραμένει δομημένο και να μην υπάρχουν μεγάλες αλλαγές. Η έκθεση σε έντονους ερεθισμούς μπορεί να οδηγήσει το άτομο σε ευερεθιστότητα, ενώ η αποστέρηση ερεθισμών σε απόσυρση. Σε μερικές περιπτώσεις, το άτομο επωφελείται από την αυξημένη επαφή με τον εξωτερικό κόσμο. Άλλες τεχνικές που μπορείτε να μάθετε να εφαρμόζετε ως φροντιστές αφορούν στο να αναπτύσσετε ένα πλάνο για να αυξήσετε ή να μειώσετε τη συχνότητα μιας συμπεριφοράς, προσφέροντας ή αποσύροντας επιβραβεύσεις. Είναι, επίσης, σημαντικό να αποφύγετε αυτό που στην ψυχολογία ονομάζουμε «σύνδρομο αρωγής» (helper syndrome), δηλαδή το να νιώθετε υπεύθυνος για πράγματα που δεν μπορείτε να επηρεάσετε άμεσα. Αυτό δεν σημαίνει ότι πρέπει να σταματήσετε να του συμπαραστέκεστε, αλλά ότι πρέπει να σταματήσετε να θεωρείτε τον εαυτό σας υπεύθυνο για τη «θεραπεία» του, γιατί απλούστατα θα έχετε θέσει έναν στόχο που είναι σχεδόν αδύνατον να επιτευχθεί με τις δικές σας προσπάθειες και μόνο. Σημαντική βοήθεια και υποστήριξη μπορείτε να λάβετε τόσο εσείς ο ίδιος όσο και ο πατέρας σας σε συμβουλευτικά κέντρα και κέντρα ημέρας για άτομα με άνοια.

Τι συμπτώματα προκαλεί η νόσος του Huntington; Υπάρχει θεραπεία;

Η νόσος του Huntington είναι μία νευρολογική πάθηση που χαρακτηρίζεται από εκφυλισμό των κυττάρων σε κάποιες περιοχές του εγκεφάλου. Τα συνήθη συμπτώματα αφορούν σε ακούσιες κινήσεις, απώλεια νοητικών λειτουργιών και συναισθηματικές διαταραχές. Αυτά τα συμπτώματα προκαλούν σημαντική επιβάρυνση τόσο στο ίδιο το άτομο όσο και στο άμεσο περιβάλλον του.

Ως προς την αντιμετώπιση της νόσου, αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει κάποια δυνατότητα πλήρους θεραπείας, αλλά υπάρχουν φάρμακα που βοηθούν στον έλεγχο των συναισθηματικών και κινητικών δυσκολιών, ενώ οι ασθενείς είναι σημαντικό να διατηρούν καλή φυσική κατάσταση, να εξετάζονται από νευρολόγο και να λαμβάνουν την κατάλληλη ιατρική βοήθεια.