Χρόνιες παθήσεις

Κεφάλαιο από το βιβλίο Μιλήστε με έναν ειδικό, των Γ. Ευσταθίου, Φ. Λέκκα, Χ. Βαρβέρη, & Ε. Κονσουλίδου.

Συνάδελφοι που βοήθησαν σε μία αρχική αποδελτίωση των απαντήσεων: Ε. Κονταξή.

Ως χρόνια πάθηση περιγράφεται μία ασθένεια η οποία είναι μόνιμη, προκαλείται από μη αναστρέψιμες παθολογικές μεταβολές, αφήνει στο άτομο ελλείμματα και απαιτεί μακρόχρονη επίβλεψη, παρακολούθηση ή φροντίδα. Οι χρόνιες παθήσεις αποτελούν μία δοκιμασία τόσο για το άτομο που πάσχει όσο και για τα μέλη της οικογένειάς του ακριβώς λόγω της χρονιότητάς τους, αλλά και της αβεβαιότητας για την έκβασή τους. Ιδιαιτέρως τα πρόσωπα παροχής φροντίδας ενός αγαπημένου χρόνια πάσχοντος ατόμου επιβαρύνονται σε πολύ μεγάλο βαθμό από την κατάσταση, καθώς, από τη μία, η φροντίδα είναι διαρκής και απαιτητική και, από την άλλη, μπορεί να απουσιάζει η αναγνώριση για όσα προσφέρουν δεδομένων των αλλαγών (σωματικών και ψυχολογικών) που προκαλούνται στον ασθενή λόγω της νόσου. Κάτι τέτοιο  είναι ιδιαίτερα εμφανές στην περίπτωση των φροντιστών ανοϊκών ασθενών.

Έχει διαπιστωθεί ότι τα συμπτώματα που συχνά επιβαρύνουν τους φροντιστές είναι:

  • Άγχος για τη διαχείριση των παρόντων προβλημάτων, αλλά και άγχος και αβεβαιότητα για το μέλλον.
  • Μειωμένη αίσθηση ευχαρίστησης από την καθημερινότητα σε συνδυασμό με μείωση του ελεύθερου χρόνου και διακοπή των ευχάριστων δραστηριοτήτων ή των χόμπι.
  • Υπερκόπωση και ματαίωση από την προσπάθεια να προσφέρουν, καθώς πολλές φορές είναι δυνατόν να θεωρούν ότι μπορούν να επιτύχουν περισσότερα από όσα στην πραγματικότητα είναι εφικτό, όπως, π.χ., να αντιστρέψουν την πορεία της νόσου.
  • Ανησυχία αν όντως πράττουν ό,τι καλύτερο μπορούν.
  • Κατάθλιψη και ενοχές.
  • Σωματικά προβλήματα και ενοχλήσεις λόγω παραμέλησης της δικής τους υγείας.
  • Διαταραχές του ύπνου.

Ιδιαίτερη σημασία δίνεται στο «σύνδρομο αρωγής, που συχνά επιβαρύνει τους φροντιστές, θεωρώντας πως είναι υπεύθυνοι για πράγματα τα οποία, ουσιαστικά, δεν μπορούν να επηρεάσουν άμεσα. Ως αποτέλεσμα, θεωρούν τον εαυτό τους υπεύθυνο για τη «θεραπεία» του αγαπημένου προσώπου, γεγονός που καταλήγει σε σημαντική σωματική και ψυχική επιβάρυνση, δεδομένου ότι πρόκειται για στόχο που είναι σχεδόν αδύνατον να επιτευχθεί με τις δικές τους προσπάθειες και μόνο.

Τέλος, οι φροντιστές συχνά επωμίζονται και το ζήτημα της κινητοποίησης του αγαπημένου προσώπου προκειμένου να αναζητήσει βοήθεια από έναν ειδικό ψυχικής υγείας, έτσι ώστε να διαχειριστεί τις ψυχολογικές συνέπειες της κατάστασης που αντιμετωπίζει. Η προσπάθειά τους αυτή πολλές φορές πέφτει στο κενό γιατί τα άτομα με χρόνιο νόσημα, παρότι απευθύνονται στους κοντινούς τους ανθρώπους για βοήθεια, εντούτοις δεν ακολουθούν τις «συμβουλές» τους και δείχνουν ότι δεν είναι διατεθειμένα να κάνουν κάτι για να το επιλύσουν, αρνούμενα να επισκεφτούν έναν ειδικό.

Κατά συνέπεια, αυτή η έλλειψη κινητοποίησης για το «προφανές» πυροδοτεί έντονα και αντικρουόμενα συναισθήματα: από τη μία θυμό αλλά και λύπη για το αγαπημένο πρόσωπο, και, από την άλλη, αίσθημα αδυναμίας και ανημπόριας για τους ίδιους που δεν βοηθούν αποτελεσματικά. Σε τέτοιες περιπτώσεις, είναι πολύ σημαντικό να γίνει αντιληπτό ότι ναι μεν πρέπει να ενδιαφερόμαστε για τους κοντινούς μας ανθρώπους και να τους συντρέχουμε, ωστόσο δεν μπορούμε και δεν πρέπει να λαμβάνουμε αποφάσεις γι’ αυτούς, καθώς και ότι η συνεργασία με έναν ειδικό ψυχικής υγείας είναι θέμα προσωπικής απόφασης.

Αντιπροσωπευτικά μηνύματα

Μία φίλη μου μου ζήτησε τη βοήθειά μου. Θέλει να μου μιλήσει και να με συμβουλευτεί. Πάσχει από μία ανίατη ασθένεια η οποία παραλύει το σώμα. Έχει 2 μωρά και είναι χωρισμένη. Ζει με τους δικούς της και απ’ ό,τι φαίνεται έχει ψυχολογικά προβλήματα. Της πρότεινα να πάει σε έναν ειδικό, αλλά δεν δέχεται ούτε επικοινωνία μέσω τηλεφώνου. Μπορείτε να με βοηθήσετε να της συμπαρασταθώ ουσιαστικά; Να μου προτείνετε κάποιες οδηγίες ή κάτι που θα βοηθούσε.

Η αδερφή μου πάσχει από μία ανίατη, χρόνια πάθηση (χρόνια ρευματοπάθεια). Πριν δύο χρόνια παραλίγο να πεθάνει. Αυτό σόκαρε όλη την οικογένεια. Άλλαξαν όλα στη λειτουργία και τις σχέσεις στο οικογενειακό μας σύστημα. Παρακαλώ θα ήθελα να μου δώσετε “οδηγίες πλεύσης” ώστε να νιώθει ότι είμαι κοντά της. Ίσως κάποια βιβλιογραφία για την ψυχολογική στήριξη ατόμων με χρόνιες παθήσεις, ή για την αντιμετώπιση του πόνου (έχω ένα βιβλίο της κυρίας Καλαντζή). Νιώθει “στιγματισμένη”, ότι δεν είναι φυσιολογική, ότι όλοι “το ξέρουν”. Θέλω να τη στηρίξω… (αρνείται να μπει σε κάποια ομάδα στήριξης, αν και ξέρω πως η πάθηση αυτή χρειάζεται ψυχολογική στήριξη). Ευχαριστώ.

Γεια σας. Θα είμαι σύντομη. Μεγάλωσα σε μία φαινομενικά συνηθισμένη οικογένεια: ο πατέρας μου, ένας υπομονετικός τύπος, η μητέρα μου ποτέ δεν προσέφερε τίποτα στην οικογένεια, δουλειές, τρυφερότητα, ηρεμία κ.ο.κ., και οι δύο κόρες (εγώ και η κατά δέκα χρόνια μικρότερη αδερφή μου). Τη μητέρα μας δεν την αγαπούσαμε. Τη νιώθαμε σαν την οικονόμο του σπιτιού.

Τον Αύγουστο του χρόνου που πέρασε, έμαθα την αιτία της τόσο αλλόκοτης συμπεριφοράς της. Η μητέρα μου, όπως και οι τρεις αδερφές της, πάσχουν από τη νόσο του Huntington. Η μεγαλύτερή μου θεία βρίσκεται στο τελευταίο στάδιο της νόσου και η ξαδέρφη μου, 21 χρονών, τη φροντίζει μόνη της εδώ και 6 χρόνια! Εκείνη με ενημέρωσε για την αρρώστια.

Τα σημαντικά (για μένα) θέματα είναι: Το μέλλον της μητέρας μου [τι μπορούν να κάνουν δύο κόρες και πιο πολύ ο άντρας της ο οποίος έχει αποφασίσει να χωρίσει (και δεν γνωρίζει για την ασθένεια τόσο, ώστε να μπορέσει να δικαιολογήσει τη συμπεριφορά της);]. Το μέλλον το δικό μου (π.χ. διάβασα ένα άρθρο για μία δασκάλα, η οποία έκανε τις απαιτούμενες εξετάσεις για να εισαχθεί στο δημόσιο, ανακαλύφθηκε ότι πάσχει από τη συγκεκριμένη νόσο και η αίτησή της απορρίφθηκε). Περιμένω με αγωνία οποιαδήποτε συμβουλή σας. Ευχαριστώ εκ των προτέρων…

Καλησπέρα σας. Η ερώτησή μου έχει να κάνει με την περίπτωση του πατέρα μου, ο οποίος πάσχει από κατάθλιψη. Δυστυχώς δεν είναι καθόλου συνεργάσιμος, με αποτέλεσμα να μην κάνει χρήση κάποιας αγωγής (που του είχε χορηγήσει πριν από 2 χρόνια περίπου ένας ψυχίατρος) συστηματικά, αλλά μόνο όταν το θυμάται ή όταν του το πούμε εμείς. Έχει όλα τα συμπτώματα της νόσου Alzheimer, απώλεια μνήμης, επιθετικότητα, εκρήξεις βίας, ευμετάβλητη συμπεριφορά, αρνείται πεισματικά να ξαναπάμε σε γιατρό και επιμένει να οδηγεί! Όπως καταλαβαίνετε, η ζωή μας έχει δυσκολέψει πολύ και έχουμε έλθει σε αδιέξοδο. Πείτε μου πώς πρέπει να συμπεριφερθούμε σε αυτή την περίπτωση για να βοηθήσουμε και τον ίδιο αλλά και τους εαυτούς μας. Σας ευχαριστώ πολύ…

Καλησπέρα. Αυτό που θέλω να σας ρωτήσω δεν αφορά εμένα αλλά θα ήθελα να ξέρω κάποια πράγματα γι’ αυτές τις καταστάσεις. Πριν λίγες ημέρες μιλούσα με έναν φίλο μου και μου έλεγε ότι μία γνωστή του του εκμυστηρεύτηκε ότι έχει όγκο στους πνεύμονες… πρέπει να είναι γύρω στα 20 και η κοπέλα του έλεγε ότι φοβάται και ότι δεν θέλει να πεθάνει… και το παιδί ένιωθε πολύ άσχημα και δεν ήξερα τι να του πω για να τον ανακουφίσω, πόσο μάλλον τι να πει και αυτός σε έναν νέο άνθρωπο που ξέρει ότι πεθαίνει και φοβάται γι’ αυτό… Είχα βρεθεί ξανά σε μία τέτοια θέση πριν από λίγους μήνες, όταν ένας φίλος μου μου ανακοίνωσε ότι έχανε τη μητέρα του από καρκίνο πάλι…

Πώς να αντιμετωπίσει κανείς έναν άνθρωπο που πεθαίνει (ειδικά τόσο νέο) και πώς μπορεί να ανακουφίσει ανθρώπους που ξέρουν ότι χάνουν κάποιον δικό τους; Ευχαριστώ.

Συνήθεις ερωτήσεις και απαντήσεις

Ποιες αντιδράσεις έχει συνήθως κάποιος όταν πληροφορείται ότι πάσχει από μία χρόνια πάθηση;

Click to add your own text here

Πώς θα μπορούσε να με βοηθήσει ένας ειδικός ψυχικής υγείας στην καλύτερη προσαρμογή μου σε μία χρόνια ασθένεια;

Click to add your own text here

Τι εννοούμε με τον όρο «διαχείριση της χρόνιας πάθησης»;

Click to add your own text here

Αντιμετωπίζω ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας και δυσκολεύομαι να προσαρμοστώ σε αυτό.

Click to add your own text here

Πώς να βοηθήσω την αδελφή μου που πάσχει από μία ανίατη, χρόνια πάθηση;

Click to add your own text here

Πώς να βοηθήσω τον πατέρα μου που πάσχει από Alzheimer;

Click to add your own text here

Τι συμπτώματα προκαλεί η νόσος του Huntington; Υπάρχει θεραπεία;

Click to add your own text here